反覆思考了很久, 一直猶豫到底該不該分享Kynn's story @this blog!?

左想右想,決定還是po上來分享, 原因很簡單...當我自己面對這樣的問題時, 我找不到許多story可以參考, 讓自己緊張和慌張程度直線上升!

寫出這些文字除了是紀錄Kynn的story和history之外, 更想讓有需要的媽媽至少可以找到一些分享經驗的文章.

So...Kynn's story is as below:

原本產檢都在台北中山醫院, 在32W時, 依舊去做了產檢, 這次可以用超音波和肚子裡的Kynn見面囉! 沒想到...這次的見面就是這段故事的開始!

台北中山醫院的羅家森醫師於32W在超音波室幫我產檢時,

確認了許多細節,例如:手指頭,腳趾頭, 手, 腳, 頭, 眼睛, 耳朵, 鼻子, 嘴巴, 屁屁...等等....

當檢查到寶寶Kynn心臟的時候, 羅醫師停留在這個部份好久好久...久久未說出一個字來...

當下我和老公有點覺得怪怪的...但又因為看不懂超音波螢幕裡面的一切...所以只能等待羅醫師說話.

看完超音波, 羅醫師語重心長地說...

寶寶的心臟大血管看起來好像位置不對! 但他沒有辦法百分之百的確定, 要我們到台北榮總找陸振翮主任再做一次檢查...

羅醫師說: 希望只是陰影而不是真的錯位!

此刻, 我和老公也是懵懵懂懂...從來沒聽過甚麼大血管轉位...羅醫師也沒說大血管轉位會發生甚麼情形!

因為我們不清楚大血管轉位的嚴重性...我們並沒有當下就google''大血管轉位''的information.

隔天, 老公和我就去台北榮總湖畔門診的兒童醫學部再次確認...

結果...確認是大血管轉位...但陸主任還想再看看肺動脈是否正常或是狹窄...

因為心肺是息息相關的!

當天...Kynn寶寶一直趴著照不清楚他的肺動脈...只好再約時間再照一次超音波...

但已經確定Kynn心臟的大血管轉位了!

甚麼是大血管轉位?! 當下的我脫口就問這個問題...主任淡淡的說:大血管轉位的寶寶, 一出生一定要馬上開刀...最多不可以超過10天再動刀,風險才能降到最低.

WHAT!??!?!?!!?

我和老公雖然不是甚麼大善人,但平常也有捐錢...也有默默行善...為什麼我們的寶寶會大血管轉位呢!??!

從台北回到桃園的路上, 我已泣不成聲, 老公努力壓抑著自己的情緒.

一回家, 馬上查了資料...

 

何謂大動脈轉位症?

 

  所謂大動脈轉位症(TGA)就是病兒的大動脈及主肺動脈與心臟的連結正好顛倒,從左心室接主動脈,右心室接肺動脈的正常心臟結構,變成異常的左心室接肺動脈,右心室接主動脈的先天畸形。因此,肺循環裡面鮮紅的含氧血,永遠在肺部及左邊心臟裡面打轉,無法流到最需要氧氣的主動脈,難怪病兒會嚴重缺氧。

資料來源: http://onped.com/cardiology/508-cardiologyvol006.html

為了讓寶寶能順利存活下去, 所以要在短時間內安排手術!

心裡的痛, 難以言喻, 寶寶一離開媽媽的身體就必須自己獨立戰鬥拚下去...想到這...真的不捨!

但...不手術...寶寶的生存機率就是0.

在第二次台北榮總超音波檢查之後, 陸主任確認Kynn的肺動脈並沒有狹窄, 其他血管大小也都ok!

是屬於最單純的D type TGA!

 

What Is It?

In this defect, which accounts for 5% of the cases of congenital heart disease, the two main arteries (aorta and pulmonary artery) are connected to the wrong chambers of the heart. This condition is more common among males, affecting 3 boys to every 1 girl.

In TGA, the aorta leaves the right ventricle (RV) (rather than the left as in a normal heart) and takes blue (unoxygenated) blood to the body while the pulmonary artery (PA) leaves the left (rather than right) ventricle (LV) and takes red (oxygenated) blood to the lungs. This defect will require surgery, usually in the first week of life.

(Opposite)
1) Patent (open) Foramen Ovale
2) Transposition of the Pulmonary Artery and Aorta
3) Patent (open) Ductus Arteriosus

資料來源: http://www.pted.org/?id=transpositiond1

大動脈轉位有很多種type, 之前我在查資料的時候有看到媽媽分享她的寶寶是L type TGA...

其中的D type較為單純, 和老公商討決定...就讓我們的寶寶勇敢面對這一切吧!

我和老公的疑慮是: 自費的高層次超音波我們也有做, 為什麼那時候沒有發現呢!?

原來超音波其實還是沒辦法看得那麼那麼細...而且寶寶的器官都是一直在發育的...所以在20W那時候並沒有發現!

慶幸的是, 我和老公有一致的共識''不用追究過往...而是努力面對一切''!

更慶幸的是, 不論娘家還是婆家, 大家都要我努力好好安胎, 讓寶寶更大更足月了再出生(醫師也建議如此)...

目前, 大血管轉位造成之原因尚不明確, 不是媽媽的問題也不是爸爸的問題更不是遺傳基因的問題!

Anyway...正視它, 面對它, 解決它!

 

 

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